定期総会が行われました。

平成29年6月3日(土)仙台市シルバーセンターにおいて、第12回定期総会が行われました。総会に先立ち、今年度寄付をお寄せいただいた団体と個人の発表と、熊本地震の支援金に対する御礼があったことの報告がありました。総会は18の加盟団体が参加するなか、小関理事長の挨拶に始まり、議事の進行へと移りました。


山田議長により審議、議決進行されました。

議長にはNPO法人繊維筋痛症友の会東北支部の山田氏が指名され、議案が次々と審議、承認されました。
難しい質疑応答もなく総会が終了し、続いて行われた来賓紹介では,応援に駆け付けた国、県、市の議員の方々から一言ずつ感想や、励ましの言葉を頂きました。

総会後に行なわれた交流会では、薬剤師、仙台市の担当者、議員さん、患者の皆さんが自己紹介をかわきりに、熱心な意見交換をおこないました。短い時間ながら中身の濃い話合いの場となりました。


国会議員、県議会議員、市議会議員、県と市の行政の担当者、薬剤師さん他多数の来賓にご出席頂きました。

交流会の意見交換会での要約

  • 患者同士の交流する場で患者の話を聞く場を作ることが大事。
  • 同時に身近に相談できるところが必要。
    例えばショートで障害者を受け入れてくれる福祉施設の充実。
  • こども病院に入院中の子を持つ親と知り合いの仲。先が見えない不安と疲労を実感する。付き添い家族の負担軽減をしていく施策を考えなければならない。
  • 自分も発達障害の子を持つ親として様々の障害を経験してきたものとして、患者・家族の想いが理解できる。自分も以前、議員に働き掛けを行った経験があるが、実を結ぶまでになかなかいたらなかった。
  • 超党派の議員連盟に働きかけないといけないことは自分の経験としてわかるので、ぜひ協力していきたい。

議員の方々からはご自身の経験やアドバイスを頂きした。議員のご家族にも難病の方がいるという方が複数名おられました。

  • 自分の父親も筋ジストロフィーで45歳で他界。難病のつらさを言える、聞いてくれる人がいることは本当に助かる。
  • 自分の身内にも難病の患者がいるが、家族としても大変な負担。患者としての思いを議会に届けてほしい。
  • 超党派に働きかけないと、進まないが協力する体制はとれる。患者会としてそちらの方向にも眼を向けて動いたほうが良いのでは。

出席できない議員(国会,県会,市会)様からの祝電が披露されました。

会場ではバザーも開催されました。ほぼ完売状態でした。


ご来賓氏名(順不同)

 郡 和子様  (衆議院議員) ご本人
 秋葉 賢也様  (衆議院議員)  秘書 佐藤直樹様
 井上 義久様  (衆議院議員)  秘書 早坂 光様
 桜井 充様  (参議院議員)  秘書  鈴木 詳太様
 和田 正宗様  (参議院議員)  秘書 畠山 亨様

 天下 みゆき様 (宮城県議会)  中澤 幸男様  (宮城県議会)
 遠藤 伸幸様  (宮城県議会)  遊佐 みゆき様 (宮城県議会)
 大内 真理様  (宮城県議会)  鎌田さゆり様  (宮城県議会)
 菅間 進様   (宮城県議会)  中嶋 廉様   (宮城県議会)
 庄子 賢一様  (宮城県議会)  横山 のぼる様 (宮城県議会)
 庄田 圭佑様  (宮城県議会)

 小田島 久美子様(仙台市議会)  ふなやま 由美様(仙台市議会)
 菊地 崇良様  (仙台市議会)  岡本 あき子様 (仙台市議会)
 平井 みどり様 (仙台市議会)

大内 みやこ様 (宮城県健康福祉部疾病・感染症対策室室長)
佐久間 正則様 (宮城県健康福祉部疾病・感染症対策室難病対策班室長補佐)
伊藤 秀晴様 (仙台市障害者支援課課長)
菅原 美幸様 (仙台市障害者支援課)
只埜 弓美様 (仙台市障害者総合支援センター)
鈴木 恵様 (仙台市障害者総合支援センター)
矢尾板 和弘様 (薬剤師)
平間 正明様 (宮城県産業廃棄物協会青年部会 部会長)

                 出席団体

全国膠原病友の会宮城県支部 NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
多発性硬化症(MS)虹の会 宮城県サルコイドーシス友の会
全国パーキンソン病友の会宮城県支部 仙台ポリオの会
難病ホスピスの会 (公社)日本リウマチ友の会宮城県支部
日本筋ジストロフィー協会宮城県支部 (公社)日本てんかん協会宮城県支部
宮城県ゆずり葉の会(遷延性意識障害) 日本ダウン症協会宮城仙台どんぐりの会
胆道閉鎖症の子供を守る会宮城支部 RAの会(リウマチ疾患)
後縦靭帯骨化症友の会 ベーチェット病友の会宮城県支部
宮城県網膜色素変性症協会 結の会(ベーチェット病・下垂体疾患・IBD・球脊髄性筋萎縮症)


平成28年度総括
難病法施行から3年が経過しました。今年12 月 31日に経過措置が終わることになっています。
経過措置が終わると“経過措置期間終了後、来年度の継続申請には医学的審査を行い重症炭等確認(不認定となる場合もある)”と明記してあります。
不認定になった人は、指定難病に関し病院との関係が薄れる、あるいは関係が無くなることが考えられます。指定難病の場合、軽症段階でケアをすれば、予後が重篤にならずに済む場合が多くあります。軽症者の切り捨ては難病法の:考之方とは相容れないものと考えます。
仙台有難病サポートセンターを受託し5年余りが経過しました。それまでと比べ予算規模が2倍近くになり、仕事量が多くなりました。これまで、元のままの事務局体制で運営してきましたが、ここに来て色々問題が出てきております。早息、に対応が必要と考えます。
昨年度、公益社団法人日本てんかん協会宮城支部と「日本ダウン症協会宮城仙台支部どんぐりの会に入会いただきました。近年、患者会活動の停滞が叫ばれている時に力づけられる動きだと思います。(4月の理事会で、個人会員の入会もありました)また、患者会単独で開く二とが難しい医療講演・談会を複数の患者会が合同で開くという試みも行われ成功しました。会員の少ない患者会運動の進め方として1つの提案となったと思います。
世界希少・難治性疾患の日2017年の開催にあたって、咋年度は一般に向け広報を
行い「風は生きよという」上映会を開きました。人工呼吸器を使い自立生活を目指
す難病患者のドキュメンタリーです。合計70名以上の参加があり、これまでにな
い広がりが見られたと思います。

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